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"驱散‘弥'雾的光"弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者全年关爱项目正式启动
2023-02-06 09:21  点击:71
  消息称,在第二十三个世界癌症日到来之际,由淋巴瘤之家主办,罗氏制药中国支持的"驱散‘弥'雾的光"弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者全年关爱项目正式启动。项目旨在搭建医患高效沟通的桥梁,提高DLBCL患者对于疾病规范化诊疗的认知,增强患者与疾病斗争的信心和勇气,传递治愈的力量。
 
  与此同时,由淋巴瘤之家和广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会共同发起的《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研(以下简称《白皮书》)也于启动会上正式发布。
 
  启动仪式中,哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授、北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授、郑州大学第一附属医院副院长宋永平教授共聚云端,结合《白皮书》共同解读当下DLBCL诊疗现状及患者未被满足的需求,呼吁全社会共同携手,长期为该群体提供规范化诊疗、康复和心理等全方位的支持引导,助力更多DLBCL患者走向治愈,拥抱新生。
 
  近年来,治疗DLBCL的创新药物不断涌现,为患者提供了新的治疗选择。 《白皮书》 根据调查,目前最受关注的DLBCL创新者是全球首个靶向CD79b的抗体偶联药物(ADC),Urava(velportuzumab)。
 
  同时,调查《白皮书》也显示,DLBCL的诊治仍存在盲点,被调查患者中,22.32%的患者未完成初始标准治疗方案,不知道IPI评分(国际预后淋巴瘤指数)占23.02%的患者,而54.12%的患者没有关注创新药物和治疗方案。
 
  除了身体和精神上的负担,DLBCL患者及其家属往往还背负着巨大的经济负担。 《白皮书》 数据显示,所有DLBCL患者的自付费用医疗费用占家庭收入中位数的157%,远高于国际公认的灾难性家庭费用标准(40%),而患者“自费支出”的比例仍在高、覆盖率高的医保报销仍然有限,只有12.89%的患者购买了惠民险。
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